민주당 양승조 의원이 지난 8일 소아암환자 및 소아희귀질환자 의료비 전액지원을 주요 골자로 하는 ‘소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안’을 대표발의했다.

현재 보건복지부는 ‘암관리법’에 근거해 2005년부터 18세 미만 소아·아동암환자 5,884명 중 3,672명을 대상으로 치료비를 지원하고 있을 뿐 전체 환자를 지원하지 못하고 있다. 더욱이 지원금액도 한해 3천만원으로 한정돼 있어 환우가정은 1억원이 넘는 치료비를 감당하기 힘든 현실이다.

특히 희귀난치성 유전질환자의 경우, 지자체 보조사업으로 희귀난치성질환자 2만7,000명에게 1인당 241만6730의 의료비를 지원하고 있다. 하지만 전체 희귀난치성질환자가 58만6,127명인 것을 고려하면 4.6%만 지원을 받고 있어 지원대상이 한정적이라는 문제가 지적되고 있었다.

이에 따라 개정안에는 국가와 지방자치단체는 보건복지부령으로 정하는 소아암 등에 대한 예방·치료에 소요되는 비용의 전액 및 일부를 예산 또는 국민건강증진기금에서 지원하도록 명시돼 있다. 또한 국가와 지방자치단체는 소아암 등의 예방·지원 사업에 필요한 비용의 전부 및 일부를 보조하도록 하고 있다.

이 밖에도 ‘소아암 등의 예방·관리와 소아암 환자 등에 대한 지원을 위한 5개년 종합 계획 수립’, ‘보건복지부장관 소속 소아암 등의 예방·관리 위원회 설치’, ‘2년 마다 소아암 등의 유병률 및 관리상태 파악을 위한 실태조사 실시’ 등의 내용이 포함돼 있다.

양승조 의원은 “소아암은 성인암보다 치료성적이 좋고, 치료되면 비장애인과 동일한 생활이 가능해 매우 희망적”이라며 “현재 한해 1억원에 육박하는 과도한 의료비는 웬만한 중산층 가정에도 큰 부담을 주어 환자 가정의 경제는 파탄으로 치닫고 있음에도 불구, 부모들은 희망적인 치료성적에 절대 치료를 포기하지 못하고 있다”고 지원법안 마련의 배경을 밝혔다.

이어 양 의원은 “지원법안이 국회에서 통과되어 소아암 및 소아희귀질환을 앓는 환우가족의 경제적 부담과 고민을 국가가 함께 나누고 대한민국의 미래를 책임질 우리 아이들이 건강하게 성장할 수 있기를 바란다”고 말했다.

한편 이번 지원법안은 양승조, 박은수, 주승용, 강기정, 이낙연, 최영희, 장병완, 안민석, 김재윤, 변재일의원 등 총 10명 의원이 공동발의했다.




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