서빈이는 이제 31개월이 되었어요.
많은 분들의 도움으로 아주 예쁘게 장난꾸러기로 자라고 있어요. 주치의 선생님의 말씀대로 앞으로 갈 길이 너무나 멀어 서빈이 스스로 견뎌야 할 시간들이 두렵기도 하지만 지금껏 해왔던 것처럼 잘 이겨내주리라 엄마는 믿어요.
태아때부터 벌써 여섯 번의 수술을 거쳤고 앞으로도 또 얼마나 많은 고통의 강을 건너야 할 지 모르겠습니다. 서빈이는 9월말 경 추석을 엄마와 단 둘이 병원에서 보냈어요. 투석이 안되어 폐에 물이 차고 심장이 부어 복막관 재 삽입 수술을 해야 했습니다. 여리디 여린 어린 몸으로 사슴 같은 눈에 깃든 아픔을 보면서 엄마도 같이 참 많이 울었습니다. 자식의 고통을 보아야 하는 엄마의 가슴은 유리창에 빗물 흐르듯 그렇게 쉴새 없이 눈물을 만들어 내었습니다. 더 큰 수술이 아직 많이 남았는데 엄마는 약해지지 않으려 자꾸 이를 악물게 됩니다.
지금도 신부전의 합병으로 뼈가 휘는 것을 방지하기 위해서 한달 360,000정도의 희귀약품을 복용하고 있습니다. 투석은 하루 7-8회 계속 하고 있으며 식이요법을 병행하고, 계속적인 약물을 투여하고 있습니다.
소아과, 정형외과, 비뇨기과, 재활의학과 등 거의 모든 과를 거치고 있고, 아직 말을 못하고 발달지연 상태라 최근에는 재활도 받고 있습니다. 어느 과든 비급여 부분의 검사와 치료가 있어서 현재 엄마 혼자만의 수급으로는 서빈이와의 기초적인 생활도 벅찬 상태입니다. 여전히 의료보호 1종은 받지 못하고 있는 상황이라 최대한 아끼려 여러모로 노력하고 있으나 힘이 드는군요. 병이 만성인 관계로 아주 위급한 상황이 아니라 도움을 요청해도 거절되는 경우가 많습니다.
서빈이는 최근의 수술로 원기가 떨어졌는지 식은땀을 많이 흘리고 얼굴이 자주 백지장처럼 변하면서 힘들어 합니다. 산소공급과 혈압의 문제가 아닌가 하시더군요. 그래도 워낙 명랑하고 낯가림이 없는 서빈이는 누구에게나 먼저 손을 내밀어 귀여움을 받습니다. 그런 아이를 보면서 저 또한 마음이 밝아져감을 느낍니다.
서빈이는 양쪽 요관을 줄이고 방광을 늘리는 장시간의 수술을 받아야 이식을 할 수 있습니다. 지금은 복막투석 중이지만 그때는 혈액투석으로 돌려야 하는데 움직임이 많은 아이들은 혈액투석이 곤란한 관계로 비뇨기과 선생님은 결정을 못 내리시고 고민하고 계시는 상태입니다. 또한 탈장이 되어 있어 고환으로 장과 투석액이 내려와 있어도 수술 후 재발 가능성이 높아 수술을 하지 못하고 있습니다.
엄마는 바랍니다. 수많은 사람들에게 도움을 주고 있고 여러모로 어려우시겠지만 다시 한번 도움을 바랄 수 있는지요
환절기 모든 선생님들 감기 조심하시고 건강하시길 빕니다.
 
서빈엄마 올립니다.